Bonne cause. Les Virades de l’espoir : une mobilisation pour faire reculer la mucoviscidose

Temps fort de l’année, Montreuil s’apprête à célébrer ses 27^es Virades de l’espoir, une manifestation populaire qui s’inscrit dans la lutte contre la mucoviscidose. 
Cette maladie génétique, qui touche 8 000 personnes et 200 naissances en France chaque année, s’attaque aux voies respiratoires et au système digestif. Organisée comme l’année dernière sur la place Jean-Jaurès, la fête se tiendra le dimanche 27 septembre de 11 h à 19 h. Sont prévus des jeux, des ateliers, de l’information et de la sensibilisation, de la restauration et des concerts. 

Un collectif de bénévoles locaux s’attelle à la mise en place de ce rendez-vous. Christine, Fatah, Ginette, Jérôme, Josiane, Lyasid, Magali et Marylène constituent la relève du comité montreuillois. Bénévole aux Virades mais aussi salariée de l’association Vaincre la mucoviscidose depuis 2020, Ginette Brulin incarne ce renouveau. « J’ai eu un ami atteint par la maladie. Je voulais aider les gens. Ce combat correspond aux valeurs que je défends. Je suis admirative des parents comme Lyasid et Christine qui ont créé la Virade à Montreuil et qui ont tenu. » L’arrivée de la trithérapie, le Kaftrio, a considérablement amélioré la vie des malades. Mais un tiers d’entre eux ne peut pas en bénéficier. « L’espérance de vie atteint aujourd’hui 56 ans. Il convient donc plus que jamais de rester mobilisés », rappelle Ginette.

Des soins de plus en plus coûteux

Les difficultés ne s’arrêtent pas, malheureusement, aux portes de l’hôpital. « Je vois parfois des familles sombrer dans la précarité. Des mères qui sont obligées de s’arrêter de travailler pour pouvoir s’occuper de leur enfant. Par ailleurs, les soins coûtent de plus en plus cher, et les restrictions budgétaires dans les hôpitaux, toujours plus importantes, ne permettent pas toujours une bonne prise en charge. » Vaincre la mucoviscidose, qui accompagne 517 malades et leurs proches, défend aussi le droit au répit, aux loisirs et à une meilleure qualité de vie. 

Christine Chalier

À savoir : Vaincre la mucoviscidose a ouvert en 2026 une ligne d’écoute et d’orientation : 0 801 908 900.